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遗传学家说，一个全球性的Y染色体数据库保存着那些不太可能给予自由知情同意的男性的资料。
1999年5月，一桩令人不安的犯罪事件震惊了荷兰一个小村庄Kollum的居民。一名当地16岁女孩在附近的田地里被奸杀，一些人说，村里寻求庇护者中心的伊拉克或阿富汗居民可能是罪魁祸首。紧张局势升级:在一个关于中心的计划会议上爆发了一场战斗。由于此案尚未结案，公诉人求助于一个新推出的研究数据库，其中包含了世界各地男性的y染色体资料。当法医学家将从犯罪现场采集的精液DNA与存储在y染色体单倍型参考数据库(YHRD)和其他地方的档案进行比较时，他们发现凶手很可能是西北欧血统，这表明村民们的假设是没有根据的。这一发现有助于缓和社会紧张局势——尽管这个案子多年来一直没有破案，直到在更多DNA工作的帮助下，当地一位农民被判有罪。
YHRD于2000年首次在网上发布，现在在世界各地被广泛用于帮助解决性犯罪和亲子鉴定案件。该研究拥有30多万份匿名的y染色体档案，显示了全球1300多个不同种群中特定的遗传标记是男性血统的指纹。它可以指向神秘男性的可能地理来源，就像在Kollum案件中一样，但现在更多的是依赖于计算一个男性嫌疑人的证据权重，因为他的y染色体DNA轮廓与在犯罪现场发现的痕迹相匹配。尽管YHRD是一个研究数据库，但来自学术界和犯罪实验室的科学家已经将数据上传到它，它已经成为检察官和辩护律师的关键工具。
奥地利因斯布鲁克医科大学的法医遗传学家、国际法医遗传学学会(ISFG)副主席Walther Parson说:“YHRD对于世界上任何地方的嫌疑人在法庭上获得公平的机会都是绝对必要的。”
但一些欧洲遗传学家表示，YHRD存在伦理问题。他们说，该网站拥有的数千份资料是从不太可能自由知情同意的男性那里获得的。这些数据来自少数民族人口，如 的 族和东欧的罗姆人(见“法医数据库中的人口”)。
这些批评对YHRD和其他数据库的知情同意检查提出了质疑。在缺乏严格的道德监督的情况下，全球范围内的DNA图谱研究正在不断加强，这也是一场更广泛运动的最新一波。一些研究人员呼吁遗传学家与此分离，确保这类DNA研究不会在学术期刊或数据库上发表，从而获得信任。
比利时鲁汶天主教大学(Catholic University of Leuven)的计算生物学家伊夫·莫罗(Yves Moreau)一直在带头呼吁各期刊和YHRD调查可能不道德的研究。他把重点放在了 。 当局因在西北部的 大规模拘留和侵犯人权而受到国际社会的谴责。记者、人权组织和学者们从 那里收集了有关虐待行为的证词，其中包括强制采集DNA。 是当地的 人口。( 政府说，它正在 进行再 活动，以镇压恐怖主义运动。)
收集人民DNA的大规模努力让科学家感到担忧
莫罗说:“ 正在追求并试图输出一种基于监控技术(包括对少数民族的基因监控)的威权政治模式。”他还指出， 通过收集全国数百万男性的DNA，建立一个国内法医数据库的努力颇具争议。“研究人员、数据库管理员和科学出版商不应该在这种模式中串通一气——绝对不应该。”
在一定程度上由于莫罗的工作，一组DNA档案已经从YHRD中删除，但还有更多的被质疑。《自然》杂志了解到，ISFG现在正在设立一个监督委员会来审查那些不确定是否同意的案件。莫罗说:“有些人可能会认为道德规范只不过是一堆令人讨厌的官僚主义。”“但这是一种错误的看法。研究人员必须明白，他们不会因为不道德的研究而得到认可。”
许多国家的警察从嫌疑人或已定罪的罪犯身上收集DNA，但通常在有限的时间内(由国家法律规定)将这些信息保密，而且不征求允许公开分享的同意。相比之下，绘制人类遗传多样性地图的公共国际DNA研究数据库包含来自不同人群的信息，并要求上传数据的研究人员必须获得伦理委员会的批准和研究参与者的知情同意。这些数据库允许科学家计算特定遗传基因群在人群中存在的频率，这些发现通常对医学研究很有用。
科学出版社审视 少数民族研究的伦理问题
YHRD是关注男性血统的最大数据库，它与法医学和犯罪解决密切相关，这一点非同寻常。它是由两位法医遗传学家Sascha Willuweit和Lutz Roewer策划的，他们都在柏林最大的研究医院Charité。与其他数据库一样，它会请求但不核实、同意或道德批准。希望上传数据的研究人员被鼓励首先发表一篇关于他们的研究的学术论文——这就给了科学期刊检查其伦理遵从性的责任。Roewer说，在大约10%的情况下，科学家上传数据时没有发表关于他们工作的论文。
2019年3月，莫罗开始开展 少数民族人口研究。他发现了2017年YHRD对近3.8万份 男性y染色体图谱的回顾。它是由Willuweit和Roewer合著的;其他作者包括来自 公安和警察部队的研究人员。“我意识到YHRD是个问题，”莫罗说。审查报告称，这些资料是在知情同意的情况下收集的——但莫罗认为，很难理解 和其他受迫害的少数群体是如何自由地提供这些资料的。
莫罗继续在国际领先的法医期刊上发现了几十篇由 警方共同撰写的文章，这些文章描述了 、 和其他少数民族的DNA图谱。这些论文大多与YHRD无关。他联系了出版其中一些期刊的施普林格Nature，并开始调查。(《自然》杂志的新闻团队在编辑上独立于出版商。)2019年12月，莫罗在一篇意见文章中发表了他的担忧，但没有提及YHRD。然后，在2020年1月，他要求Charité进行调查。该公司拒绝了这一请求，称其是该数据库的宿主，但并不拥有或操作该数据库。该公司已向《自然》杂志重申了这一立场。莫罗开始与Roewer和Willuweit讨论他的担忧。
Roewer说他同意Moreau的观点，即研究人员不应该在未经知情同意的情况下使用DNA，但是YHRD的工作不是检查或发起调查。“我们不是一个道德控制机构，”他说。(他还说，因为2017年的研究是对已经整理过的数据的回顾，所以不需要伦理审批。)
打击基因组监视
去年，若厄删除了一篇描述 、 和 DNA研究论文的作者上传的资料。他是在《自然》杂志调查并撤回那篇论文后这么做的;作者说，这项研究是在没有获得机构伦理委员会批准的情况下进行的。若厄表示，如果发生其他撤回事件，他将删除相关数据。到目前为止，《自然》杂志已经为28篇论文(包括2017年的评论)添加了编辑注释，指出人们对其伦理审批和知情同意程序提出了担忧。它还撤回了第二篇论文。一位发言人表示:“我们确实希望在至少其中一些案件中采取进一步的编辑行动。”莫罗说，他已经确定了至少9个其他可能存在问题的研究——包括来自 警方的合著者——这些数据出现在YHRD上，但还没有提醒期刊编辑或出版商注意这些担忧。
YHRD包含8个直接上传的 语档案数据集。Roewer说，在这些案件中，发起调查也不是他的责任。“任何关心特定数据集的人最好直接联系作者，”他说。(《自然》杂志给15名上传 语数据的研究人员发了电子邮件;其中一位，成都四川大学的法医遗传学家侯依平回答说，这些数据是在“有效的知情同意”下获得的。)
2020年11月,YHRD时从不同的角度批评三名研究人员在德国——科学历史学家Veronika Lipphardt,社会学家国王Surdu,弗莱堡大学,和海德堡大学的遗传学家古娟Rappold——预印本出版他们的工作在基因研究Roma3, 4。研究人员指出，YHRD拥有东欧罗姆人人口研究的资料，在某些情况下，上传者的研究并没有明确他们是否获得了知情同意，或者这些资料是何时收集的——他们有时感谢警方收集DNA。“这种研究总是在人们完全知情的情况下进行的，这是非常值得怀疑的，”Lipphardt说，并补充说，对罗姆人的歧视由来已久。
利普哈特试图追踪其中的一个担忧:2017年，德国警方在YHRD的74份档案中上传了居住在德国的罗马尼亚和阿富汗男性的资料。Lipphardt询问了相关的刑事调查机构(Baden-Württemberg)，这些数据是否在一篇论文中描述过，但被告知当局认为YHRD上传的数据已经足够发表了，因此没有关于道德程序或同意的信息。“在收集和处理基因信息时，刑事调查人员的道德标准显然不如学术科学家严格，”她说。Roewer表示，刑事调查机构确实和他谈过这个问题，但决定不收回数据集。
利普哈特说，法医遗传学领域在赶上生物医学遗传学的伦理标准方面进展缓慢。直到2010年，领先的法医期刊才提出要求，要求作者必须提到伦理委员会的知情同意或批准。包括YHRD在内的法医数据库中的大部分数据都是在2010年之前收集的，因此即使数据与研究论文有关，也很难找到伦理声明。
YHRD并不是唯一一个受到审查的国际数据库。在他们的预印文章中，Lipphardt和Surdu指出，一个名为EMPOP的线粒体dna数据库也保存了罗姆人的数据，这些数据来自期刊研究，但没有明确说明它们已获得知情同意或伦理批准。(EMPOP不是公共数据库;用户必须注册。)负责管理EMPOP的帕森说，所有资料在上传之前都经过了“严格的质量控制”，包括伦理评估。他还说，罗姆人的数据发表在科学期刊上，符合EMPOP所遵守的伦理要求。
德国科隆大学(University of Cologne)的法医遗传学家彼得·施耐德(Peter Schneider)说，因为YHRD和其他数据库只保存了特定基因标记的信息，而不是完整的DNA序列，因此无法唯一地识别单个捐赠者。他认为，在这种情况下，保持数据的可访问性对社会比对个人更有利。
Roewer说，如果期刊上从未描述过有关上传DNA档案的同意程序的问题，一个独立、客观的专家委员会应该对此进行调查。他和帕森表示，ISFG将设立一个委员会:该协会目前正在决定委员会的职权范围。
YHRD的伦理讨论在幕后沸腾，但在利普哈特和她的同事发表了他们的研究后，在网上扩散开来，《Süddeutsche Zeitung》报对此进行了报道。然后，在2021年1月，Charité决定关闭维持YHRD的法医遗传学部门——不是出于伦理原因，而是出于经济原因。一项法庭裁决要求德国警察当局允许竞争机构为刑事调查提供DNA分析，这意味着该部门可能会失去其赖以生存的大部分有保障的收入来源。
这一决定于今年2月公布，引起了遗传学家和检察官的强烈抗议，他们担心会失去法医专业知识，他们还指出YHRD是多么有用。今年3月，包括利普哈特在内的由社会科学家、遗传学家和人类学家组成的Wie-DNA项目发表了一份声明，称希望能挽救法医研究所，但也指出了YHRD的财产所引发的伦理担忧。该项目分析DNA的使用方式。
四月，Charité屈服于越来越大的政治压力，改变了它的决定——但是五月，《柏林日报》报道Charité的法医遗传学研究所的研究人员将被提供与警察当局直接工作的机会。(一位Charité的发言人告诉《自然》杂志，目前还没有做出任何决定，但Roewer和Willuweit将在任何情况下保留YHRD。)
但更广泛的道德争论仍在继续。今年1月，莫罗和另外两名研究人员代表欧洲人类遗传学学会发表了一篇评论，呼吁世界各地的学术机构停止与存在伦理问题的团体合作。“这些问题不仅限于 国，”这篇评论以YHRD为例指出。“我们希望看到世界各地的学术和临床机构，以及开展广泛、不道德的DNA收集和/或分析的国家机构之间的合作结束。”作者补充说，任何涉及独裁政权警察或司法当局的研究都应该被视为“潜在的道德污点”。
帕森说，尽管他同意在未经知情同意的情况下从数据库中删除获得的基因档案，但在必要的情况下，不得对YHRD进行删减。去除少数群体的血统可能会扭曲对来自这样一个群体的特定y染色体轮廓的可能性的分析。“世界上任何地方的法官都依赖于可靠的法医数据，”他说。“排除来自少数群体的数据可能会使法医报告中的统计评估产生偏差——对他们不利。”
